Za spremljanje ključnih zdravstvenih kazalnikov ima večina razvitih držav vzpostavljen rutinski sistem zbiranja podatkov. Proces zbiranja in obdelave teh podatkov imenujemo registracija, osrednjo podatkovno zbirko, ki vsebuje podatke o določeni kategoriji enot, pa register. Registri raka zbirajo in obdelujejo podatke o bolnikih z rakom. Register raka RS od leta 1950 naprej zbira, shranjuje in obdeluje podatke o vseh novih primerih raka pri prebivalcih s stalnim prebivališčem v Sloveniji. 

Osnovni vir podatkov so slovenski javnozdravstveni zavodi, ki sodelujejo pri diagnostiki, zdravljenju in spremljanju bolnika, saj je prijavljanje raka zakonsko obvezno. V preteklosti so izvajalci zdravstvene dejavnosti podatke o raku posredovali Registru raka RS na obrazcih (Prijavnica rakave bolezni). Skladno s cilji Državnega programa obvladovanja raka 2017–2021 smo leta 2019 začeli uvajati aktivno registracijo, pri kateri Register raka RS podatke o bolezni in obravnavi bolnikov pridobiva neposredno iz elektronske zdravstvene dokumentacije pri izvajalcih. Pasivno poročanje z obrazci postopoma ukinjamo. 

Podatke v Registru raka RS v procesu registracije kodirajo posebej usposobljene diplomirane medicinske sestre v skladu z mednarodnimi, nacionalnimi in internimi pravili. Register raka RS vse bolnike spremlja do smrti, kar omogoča izračun dodatnih kazalnikov bremena bolezni, kot sta preživetja in prevalenca.

Pri izračunu večine kazalnikov bremena raka so poleg podatkov o bolnikih ključni tudi podatki o številu prebivalcev in njihovi starostni strukturi. Za Slovenijo so ti podatki za popisna leta na voljo že ves čas registracije raka. Popisi prebivalstva so bili praviloma izvajani približno vsakih deset let. Za vmesna obdobja do leta 1985 smo pri izračunih predpostavili nespremenjeno starostno strukturo med dvema popisom. Od sredine 80. let prejšnjega stoletja dalje, ko se število prebivalstva spremlja sprotno, uporabljamo ažurne podatke o številu in starostni strukturi prebivalcev. V letnih poročilih uporabljamo kot referenčni podatek stanje na dan 1. julija posameznega leta, ki ga pridobimo iz podatkovnega portala SI-STAT Statističnega urada RS.